Lisa haar ziektes

Wat is dat dan, ME?

We beginnen met een stukje over ME, die een heel gezellige verzameling aan klachten veroorzaakt die ervoor zorgt dat Lisa van de kleinste dingen uitgeput raakt. Sterker nog, zo staat ze al iedere ochtend op: kapot, zonder energie.

Myalgische encefalomyelitis (ME) betekent eigenlijk ‘ontstekingen in hersenen en ruggenmerg, die gepaard gaan met spierpijn’. Geschat wordt dat er in Nederland ongeveer 30.000 tot 40.000 ME-patiënten zijn. De ziekte is in veel gevallen chronisch en kan een grillig verloop hebben. Het is een heel complexe ziekte die gevolgen heeft voor het functioneren van de hersenen alsook voor diverse andere lichamelijke systemen, zoals het immuunsysteem en het cardiovasculair systeem (hart en bloedcirculatie), de energievoorziening en de hormoonproductie. De oorzaak is nog onbekend.

Lisa heeft ook onverklaarbare afwijkingen in haar hormoon- en vitaminen spiegels, waar de knapste koppen van het hormonen-walhalla in Nederland ook niets van snappen. Dé professoren op neurologisch vlak staan maar wat te kijken bij haar aanvallen van fasciculaties (spiertrekkingen) en steeds vaker voorkomende migraine of jeuk over haar hele lichaam. Ze zien het, maar weten niet wat ze er aan kunnen doen…

 

Niet vermoeidheid, maar het verergeren van de klachten na een (zelfs lichte) inspanning en het niet kunnen herstellen van de uitputting na een inspanning is het kernsymptoom van ME.

Kortom: elke keer als Lisa al iets kán ondernemen wordt ze hier altijd zieker van

Andere belangrijke klachten bij ME zijn: lichamelijke en geestelijke uitputting, lange hersteltijd, spierpijn, moeite met concentreren, slaapstoornissen, krachtverlies, vergeetachtigheid, hoofdpijn, gewrichtspijn, duizeligheid, moeite met zien, gevoelige lymfeklieren, ontstekingen, hartritmestoornissen, keelpijn, desoriëntatie en verwardheid, en nog meer feestelijks.

Sinds 1934 wordt er wetenschappelijk onderzoek gedaan naar ME. Zowel herpesvirussen, enterovirussen als retrovirussen zijn met ME in verband gebracht. De kwaliteit van het behandelaanbod in Nederland loopt over het algemeen aanzienlijk achter bij de mogelijkheden die in de wetenschappelijke literatuur staan beschreven. Het is mede daarom dat Lisa uit moet wijken naar het buitenland voor een behandeling.

Maar, er is nog meer!

Lisa heeft ook POTS! Als je Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom hebt, dan heb je moeite met staan en overeind zijn. Je lichaam kan dan eigenlijk niet overweg met de zwaartekracht. Bij POTS is er een extreme hartslagstijging bij het zitten of staan, alsof je aan het sporten bent. Dit komt omdat het bloed in de benen blijft hangen, omdat het autonome zenuwstelsel niet goed werkt; er worden geen signalen gegeven dat het bloed weer terug naar het hoofd moet. Dit probeert het hart met snel slaan (‘tachycardie’) te compenseren.

Daarbij komt dat ze vermoeden dat mensen met POTS ook te weinig bloedvolume hebben, wat alles verergert. Duizeligheid, licht in het hoofd, ‘coathanger pain’ (pijn in nek en schouders), wazig zicht, algehele slapheid en vermoeidheid tot gevolg… allemaal omdat er in verticale positie te weinig zuurstofrijk bloed naar het hoofd en bovenlijf gaat. Ook zorgt aanmaak van noradrenaline (die de ontregeling van het autonome zenuwstelsel ook wil compenseren) ervoor dat Lisa zich vaak opgefokt voelt, zonder externe reden. Je lichaam komt in een stressreactie, en dat zorgt ook voor vervelende klachten.

Bij Lisa stroomt er 32% te weinig bloed terug naar haar hoofd

POTS is een chronische ziekte. De symptomen kunnen wel enigszins behandeld worden. Behandeling bestaat uit leefstijlaanpassingen en medicatie. Zo helpt het vaak om extra vocht en zout in te nemen of steunkousen te dragen en worden medicijnen gebruikt die bijvoorbeeld het bloedvolume verhogen of het samenknijpen van de bloedvaten bevorderen. In hoeverre behandeling aanslaat is per persoon verschillend. Zonder de medicatie die Lisa nu heeft is ze aan bed gekluisterd.

Één van de diagnostische criteria voor POTS is dat je hartslag minimaal 30 slagen per minuut stijgt als je van liggende naar staande positie gaat, binnen 10 minuten. Zoals je hier ziet gaat mijn hartslag 54 slagen omhoog binnen 1 minuut, en als ik geen medicatie neem is dit nog veel extremer.

 

POTS is niet zeldzaam, ook al is het een onbekende aandoening. Lisa heeft veel artsen gesproken die niet eens wisten wat het was. Uit een schatting van de overkoepelende organisatie Dysautonomia International blijkt dat ongeveer één op de vijfhonderd mensen POTS heeft, het merendeel is vrouw. In Nederland zijn er ongeveer 34.000 mensen met POTS, al hebben zij lang niet altijd een duidelijke en juiste diagnose. Juist omdat de aandoening zo onbekend is, is de weg naar een diagnose vaak lang: gemiddeld volgt deze pas bijna zes jaar na het ontstaan van de eerste symptomen. Bij Lisa duurde dit zo’n 15 jaar, en… dankzij google kwam ze bij de juiste artsen terecht.

Lisa kan nog geen sprintje trekken of een pompoen in blokjes snijden

Was dit het?

Nou, Lisa heeft nog wat andere dingen waar ze veel last van heeft, zoals migraine (dit komt in ‘aanvallen’. Als Lisa zo’n aanval heeft, die steeds vaker voorkomen, kan ze niet meer voor haarzelf zorgen. Haar moeder is dan bij haar om haar te verzorgen), EDS-h, netelroos… Maar ik denk dat jullie de strekking van het verhaal wel begrijpen. Het is niet leuk om zoveel ziek te zijn, het leven bestaat uit zoveel meer! Lisa wil haar eigen boodschappen weer doen, een hond adopteren, haar eigen stoepje vegen, eens voor haar moeder koken, en… weer dansen.

Want zelfs je eigen huishouden doen ga je missen!

Meer weten?

Ga naar vraag en antwoord of één van de volgende websites:

De Lepeltheorie
ME/cvs vereniging
ME-gids
Dit is POTS
Dysautonomia international

Mijn cardioloog (en held!) professor dokter Visser heeft in een aantal filmpjes uitgelegd wat ME en POTS inhoudt. Als je deze filmpjes wil bekijken ga dan naar dit kanaal.