Lisa’s dag

Een dag uit Lisa’s leven

Maaike heeft me gevraagd eens bij te houden hoe mijn dag eruit ziet. Want dit is voor veel mensen erg lastig te bevatten; wat doe je eigenlijk als je weinig kunt? Je leest het in mijn dagverhaal.

 

2 februari 2021

8:15 De wekker gaat. Ik neem mijn pillen in, die ik gister heb klaargezet, en slaap nog een uurtje zodat de pillen kunnen inwerken.

9:15 Tijd om op te staan. Het is dinsdag, en dan komt mijn huishoudelijke hulp. Ik ben enorm blij met haar, want haar hulp is één van de dingen waar ik niet zonder kan om nog zelfstandig te kunnen wonen. Ik hoef niet altijd zo ‘vroeg’ op te staan gelukkig, dit lukt ook niet altijd. In dat geval plak ik een briefje op de deur zodat de huishoudster ervan weet dat ik nog op bed lig en dat ze haar gang kan gaan.

Opstaan is zwaar. Het is elke dag pittig want in de ochtend voel ik me het slechtst. Na een toiletbezoek kleed ik me aan, douchen lukt vandaag niet, zelfs niet op m’n douchekruk. Meestal niet op dinsdag omdat ik een en ander gedaan moet hebben voor de hulp komt; kat eten geven en zijn bak schoon scheppen, mijn ontbijt (die ik vaak ‘s avonds in het vooruit maak voor drie dagen) klaarzetten en een kopje thee maken. Dan ben ik echt op voor nu.

Van opstaan moet ik echt bijkomen

9:45 Ik nestel me op de bank. Mijn ontbijt laat ik rusten op een kussentje, mijn armen kunnen het niet goed tillen anders. Meestal lukt het tv te kijken tijdens mijn ontbijt, ik kijk dan wel ‘lege tv’ (iets waar ik niet teveel bij hoef na te denken).

10:00 Ik heet mijn huishoudster Sylvia welkom vanaf de bank en we bespreken of er iets speciaals gedaan moet worden. Terwijl Sylvia boven begint doe ik nog wat kleine klusjes, zoals de gebruikte vaat in de vaatwasser doen. De rest heb ik al eerder deze week in delen opgeruimd zodat Sylvia fatsoenlijk kan schoonmaken.

10:20 Ik ga op mijn warmtedekentje liggen op de bank (ik kan in de winter heel moeilijk zelf op temperatuur komen) en rust wat uit.

10:45 Sylvia is boven klaar en komt naar beneden. Ik ga dan naar boven (zodat ik geen last heb van de prikkels en Sylvia haar gang kan gaan zonder rekening met mij te hoeven houden) en daar op bed liggen om verder te rusten. Ik merk dat ik een flinke terugslag heb van het rolstoel-uitje afgelopen zaterdag. Ik ben met een vriend even naar het bos geweest, het was erg lang geleden dat we even uit huis konden samen. Maar nu heb ik daar behoorlijk last van; pijn en algehele malaise. Ik lag er gister dan ook al vroeg in, rond 20:00 ging ik naar bed.

In het kader hieronder laat ik zien wat de positieve en negatieve punten zijn van even op pad gaan als je chronisch ziek bent.

De Winst:
  • Frisse buitenlucht! Het is heerlijk om op een koude winterdag je goed in te pakken en buiten te zijn
  • Vitamine D3, de zon op je gezicht
  • Het is goed voor je relatie af en toe samen op stap te gaan, hoe klein het uitje ook is!
  • Alle zintuigen worden geprikkeld, de complexiteit van een bos is goed voor de hersenen
  • Een keer een ander uitzicht, en wat voor 1!
  • Afleiding

 

Hoe super leuk zo'n uitje ook is, de kosten zijn hoog

De Kosten:
  • De terugrit in de auto (ook al rij je niet zelf) is zwaar, omdat het stukje in de rolstoel alle energie heeft gekost
  • Voor iets anders is geen energie meer, eten komt uit de vriezer
  • Het lijf weer opwarmen kost erg veel moeite, er moeten elektrische dekens aan te pas komen maar de kou zit ook ‘van binnen’
  • De spierpijn in het bovenlijf komt al gauw opzetten, in de avond kun je niet meer goed zitten of liggen vanwege pijn
  • Slapen gaat moeilijk als je lijf nog ‘opgefokt’ is van het uitje
  • Het kan dagen tot weken duren voordat je lijf hersteld is van zo’n uitstapje
  • De dagen erna kan je geen activiteiten meer ondernemen, helemaal niet buitenshuis

Op bed kijk ik naar buiten naar de kale takken met een verdwaald vogeltje erin. Het is lekker rustig. Ik kijk wat op facebook en app met mijn vriendin en achternicht Sanne die dezelfde ziektes heeft. Sinds wij van elkaars bestaan weten voel ik me véél minder alleen in het ziek-zijn. Het is heel fijn iemand te hebben waar ik mee kan praten die mijn leven echt kent. Van vragen zoals ‘zie jij ook een heel psychedelisch vlekkenfestijn als je je ogen dichtdoet?’ staat ze niet te kijken. En dan kunnen we het ook nog heel erg goed met elkaar vinden!

Ik zoek op internet naar een cadeautje voor mijn schoonzus en ik haal eten uit de vriezer voor vanavond.

12:00 Sylvia is klaar en ik ga naar beneden om haar gedag te zeggen. Dan neem ik mijn middag-medicatie in en ga weer op de bank liggen.

13:00 Mijn lunch, wat vaak bestaat uit een soepje met iets erbij, warm ik op en deze eet ik weer op de bank op.

Ik kan me niet meer voorstellen dat ik vroeger een tijdje geen TV had, het is nu 1 van de weinige vormen van afleiding.

13:30 Koos wil naar buiten! Ik doe de deur voor hem open en zet een kop thee en ruim de vaat weer op. Ik doe deze opruim taakjes altijd zoveel mogelijk direct zodat het niet opstapelt en teveel wordt. Ik app nog een beetje met een vriendin, ik stuur een mail terug naar mijn broer en ik zet een nieuw kopje thee.

14:00 Mijn telefoon gaat op stil en ik zet een luisterboek aan. Ik ga zo comfortabel mogelijk liggen zodat ik het minste last heb van mijn pijnlijke nek en schouders. Na een halfuur luisteren zet ik het boek uit en ik rust verder in stilte terwijl ik op de bank lig.

15:30 Toilet. -Ja ik moest een gedetailleerd verslag maken! Ik maak een verjaardagskaart op de computer voor mijn schoonzus, hij moet even digitaal want ik voel me te slecht om vandaag naar de brievenbus te gaan (ook al kan dat met de auto en is de brievenbus maar twee straten verderop). Daarna plof ik weer op de bank.

16:10 nadat ik mijn namiddag batch medicatie heb ingenomen zet ik nieuwe thee en ga weer liggen op de bank. Gezellig samen met Koos. Ik probeer een ontspanningsoefening.

Ontspannen lukt vandaag moeilijk. De ontspanningsoefening (die ik vaak moet doen) brengt weinig soelaas dit keer. Mijn lijf voelt erg gespannen. Ik lig wat na te denken over lotgenoten met dezelfde of andere ziektes die een nog zwaarder lot hebben dan ik, en ik heb erg met ze te doen. Het besef dat het nog erger kan, zorgt ervoor dat ik me beter kan verzoenen met de realiteit.

17:00 Het wordt alweer aardig donker en ik kom van de bank om wat lichten aan te doen en wat nootjes te pakken. De verwarming gaat ook omhoog, want opwarmen lukt nog steeds niet. Wat zal ik nog eens drinken.., thee? Ik kijk een kwartiertje tv maar voel hoofdpijn opkomen, daar heb ik maar naar te luisteren.

Dus wat nu te doen? Juist, liggen.

18:30 Ik ga beginnen aan de maaltijd. Gelukkig had ik vanmorgen al in de gaten dat koken niet ging lukken; hierbij moet ik te lang staan en te vaak heen en weer lopen dus lang leve de vriezer. Kwestie van opwarmen dus. Mijn moeder zorgt ervoor dat mijn vriezer vol zit, de schat. Intussen doe ik de vaatwasser aan en de gordijnen dicht. Het eten opwarmen gaat even op pauze, een goede vriendin van mij die net bevallen is had even tijd te videobellen dus die kans greep ik aan.

19:00 Aan tafel zitten lukt ook vandaag niet, dus tijdens de persconferentie van Rutte eet ik mijn eten op.

Het is een aparte tijd. Ik hoor Rutte zeggen dat we moeten volhouden. Hij beschrijft een leven dat ik al jaren heb.

19:30 Ik zet de vaatwasser open en maak een kopje thee. Ik voel me iets beter dan vanmorgen en vanmiddag, wat meestal zo is. Ik heb zin in een film! Ik zou mezelf de rest van de avond eigenlijk rust moeten gunnen, helemaal omdat ik door het niet-ingeplande telefoontje van zonet voel dat de koek op is. Maar ik heb zin in afleiding, en dat is ook belangrijk.

20:00 Plaspauze. Dan kijk ik of er wat te snaaien valt. Helaas hoort bij ziekte alleen gezond voedsel dus neem ik verlangend naar karamel-zeezout-chocola maar weer een handjevol rozijnen. Eigenlijk best lekker. Erbij neem ik nog een kopje Spa Rood. Ja die zag je niet aankomen hè? Living on the edge!

20:45 Weer een stukje van de film verder kijken.

Koos, thee, tv en de vriezer helpen mij de dag door!

21:30 De energie is nu echt op voor vandaag. Jep, met deze aandoeningen kost het kijken van tv languit op de bank ook teveel energie, maar zoals ik al zei, ik ben blij met de afleiding. Ik neem de laatste ronde medicatie in en pak mijn medicijnen voor morgenochtend om naast mijn bed te zetten. Ik geef Koos zijn laatste portie vlees, pak mijn warmtekleedje van de bank, zet de verwarming uit en doe alle lichten uit. Boven maak ik me klaar voor de nacht. Het tandenstoken heb ik op de bank al gedaan, ja het gaat om de details mensen! Nog even tandenpoetsen en dan kruip ik in bed.

Toen ik nog geen medicatie nam waren mijn nachten slecht. Moeilijk in- en doorslapen, een overwerkt maar onrustig lichaam, het voelde als moeten slapen op de kermis. Gelukkig is dit enorm verbeterd door de medicatie. Ook al heb ik nog wel een uurtje nodig om in slaap te komen, ik ben één van de uitzonderingen op patiënten met ME/POTS die gezegend zijn met een goede nachtrust… Welterusten!

Vandaag was een gemiddelde dag: niet erg slecht maar ook niet erg goed.

Voor velen een dag om naar te verlangen, lekker rustig, niemand die iets van je wil! Dat is vast lekker ja, naast het hebben van je baan, of gezin, of hobby’s. Maar morgen ziet mijn dag er weer zo uit, en overmorgen ook. En zo gaat het al jaren lang. Geloof me, dan is het niet zo lekker meer.

En dan zijn de dagen onderling ook nog enorm verschillend. Ze zijn soms wat beter dan vandaag, en dan kan ik even naar mijn ouders, of even naar de Intratuin om de hoek. Maar over het algemeen zijn ze slechter. Dat ik een hoofd-nekpijn aanval heb en geen tv aan kan zetten om me af te leiden. Ik voel me dan erg ziek, en mijn lieve moeder is hier dan om voor me te zorgen, want ik kan dan nog net zelf naar het toilet, maar that’s it. Dan is het echt per uur de dag uitzitten. Naja, uitliggen. 😉

Maar… wie weet wat er in het verschiet ligt voor me. Misschien heb ik wel de enorme mazzel om naar de andere kant van de wereld te kunnen reizen voor een behandeling die mijn dagen a whole lot minder zwaar, alleen en saai maken!

Score:
Uren liggend doorgebracht: 21
Stappen: 1138