Nieuws!

Daar ben ik weer!
15 augustus 2022 

Lieve mensen! Daar ben ik weer met een update. Inmiddels ben ik zelf nu ruim een half jaar aan de slag met de therapie, 5 keer per week ben ik in de sportschool te vinden om mijn oefeningen te doen. En wat ben ik blij met wat ik tot nu toe bereikt heb! Er zijn dingen die ik lang niet heb gekund die nu weer tot de mogelijkheden behoren. Onlangs liep ik trots door de supermarkt om mijn eigen boodschappen te doen (okee, dit is nog geen wekelijkse mogelijkheid maar lang leve de huis-aan-huis boodschappenservice), ik kan in het gezelschap van mijn lieve nichtje zijn zonder dat het me uitput. Ik kan zelfstandig met de auto weer stukjes rijden, en dus zo vaak naar de sportschool gaan voor mijn training. Koken doe ik nu meestal zelf, en ook mijn 1 vierkante meter moestuin kan ik bijhouden! Mijn wereldje is dus echt al groter geworden, maar bovenal is het dagelijkse fysieke lijden drastisch afgenomen. Natuurlijk, ik heb nog een hoop klachten, en heel weinig energie, maar wat is het een verademing de dag OK door te komen! Dus lieve mensen…… Hier is het bewijs van de goede besteding van jullie donaties! 😉 Het leven is al 10x lichter geworden.

Maar! Ondanks deze geweldige ontwikkelingen loop ik vast in de programma’s en in de vooruitgang, en na het opsturen van filmpjes van hoe ik de oefeningen doe en overleg met Australië blijkt dat ik de hulp daar nog nodig heb. Dus, in oktober vertrekken we naar Australië! Ik ga daar met mijn lieve ouders naartoe, en 10 oktober start ik de therapie met Nickie Ware! Ik kijk er ontzettend naar uit en kan niet wachten deze positieve lijn weer op te pakken en daar te kunnen voortzetten. Want dat dit mijn pad is, dat deze therapie werkt, dat is een feit!

We hebben natuurlijk al een hoop geld uit moeten geven aan de 6 weken therapie in Engeland, en hebben niet genoeg geld over voor Australië. We proberen dan ook hier nog even door te gaan met de actie, wie weet kunnen we alsnog het uiteindelijke streefbedrag halen! Voor de donateurs die al gedoneerd hebben: van jullie willen we niet nogmaals hulp vragen, voel je dan ook zeker niet aangesproken! Ideeën om op een andere manier geld in te zamelen zijn natuurlijk wel altijd welkom en de actie verspreiden, graag!

Hoe dan ook, ik hou jullie op de hoogte. Bedankt voor al het meeleven. Alle lieve positieve berichten en aandacht voor mijn reis naar gezondheid hebben mij en ons zoveel goede energie gegeven, dat is werkelijk goud waard.

Einde updates!
5 maart 2022 

Ik heb dus mijn avontuur in Engeland inmiddels achter de rug en gister heb ik de (voorlopig) laatste update hier op de website geschreven! Natuurlijk zijn we gewoon bereikbaar, op bijvoorbeeld ikhelplisa@gmail.com. De kans is aanwezig dat ik het vervolg van de therapie zal leren in Australië of Engeland, en dan zal ik hier misschien de updates weer oppakken! Voor nu zal ik het werk zelf moeten verrichten. Wish me luck! Iedereen ontzettend bedankt voor de interesse en hulp… Het zal nooit vergeten worden. 

In het diepe!
4 maart 2022

Dag allemaal! Inmiddels ben ik alweer een paar dagen thuis. Dat is echt even wennen hoor! Het liefst zou ik met iedereen die ik al zo lang niet heb gezien afspreken, en van alles gaan inhalen. Maar dat kan natuurlijk nog helemaal niet. Ik ben nog steeds heel tevreden met hoe het gaat, en ook al zijn dat kleine stapjes, voor mij zijn ze nog steeds groot en waardevol! Hoe ik ben verbeterd is het beste uit te leggen aan de hand van een tekeningetje:

Dat is natuurlijk geweldig na bijna 7 weken bezig te zijn met de therapie, vergeleken met al die jaren ziekte is 7 weken helemaal niets. Het is wel wat gissen nog, omdat ik niet meer weet hoe ‘topfit’ voelt, maar daar kom ik in de toekomst vast nog achter. Ik heb hier inmiddels een sportschool gevonden waar ik 5 dagen per week een uur zal trainen. De sfeer is er fijn, de mensen zijn heel aardig en behulpzaam en ook hier kan ik príma tegen alle prikkels! Dat is voor mij nog steeds zo gaaf om te merken. Het staan gaat ook steeds beter, het rechtop zijn ook en ik zal vandaag ook proberen de kleine wandelingetjes weer op te pakken. De wandelschoenen die ik een jaar of 7 geleden in een optimistische bui heb aangeschaft kunnen eindelijk echt gebruikt worden!

Komt overmoed ook voor de val?
22 februari 2022

Oke. Eerlijk is eerlijk, de uitjes die ik zo enthousiast met jullie heb gedeeld zijn een beetje veel geweest. Dat merkte ik niet op de ‘normale’ manier, want meestal krijg ik het direct op mijn bordje als ik teveel (of eigenlijk: iets) gedaan heb. Alles suist, zweeft en gonst, en dan weet ik dat ik dagen kan gaan bijkomen. Dat is nu dus anders. De PEM (algehele malaise na wat voor inspanning dan ook) is anders, dus ik werd overmoedig. Ik dacht: ik kon een keer wandelen? Dan kan ik nu elke dag zo’n stuk wandelen! Nou nee, dat is dus niet zo. Ik moet alles opbouwen en uitbouwen, in de gaten houden en de hele dag door mijn lijf observeren en ervan leren. Ik doe thuis veel oefeningen naast de bijna dagelijkse sessies in de gym en verder probeer ik elke dag een klein stukje te wandelen, maar dan dus géén anderhalve kilometer 😉 Al doende leert men! 

 

Probleemgebieden en hoop
14 februari 2022 

Dag allemaal! Ik ben nu toe aan de laatste 2 weken van mijn therapie, waarin ik zelfstandig zal trainen. David is bij te boeken als het nodig is, en dat is maar goed ook want we lopen tegen aardig wat probleemgebieden op. Ik blijf enorm veel melkzuur produceren bij sommige oefeningen, mijn buik blijkt moeilijk te ontspannen, mijn linkerschouder doet graag zijn eigen ding en ik blijk ook mijn hoofd niet te kunnen optillen vanuit ruglig. Elke dag komt er weer een nieuwe uitdaging bij, en ik moet maar gewoon vertrouwen hebben en het de tijd geven.

Desalniettemin heb ik een fantastische week gehad. We hebben nog twee wandelingetjes kunnen doen, en we zijn zelfs de stad in geweest! En hou je vast: we hebben ook nog geluncht in een heus lunchcafé, zonder oordoppen en zonder me elke minuut zieker te voelen! Ik beleef dus allemaal dingen die voor velen doodnormaal zijn, en ik kijk mijn ogen uit. Ik moet bij elke stap letten op mijn houding, en bepaalde lichaamsdelen ontspannen zien te houden. Dat valt niet mee, en mijn lichaam is geneigd in oude houdingen te vervallen maar ik merk echt dat het me goed doet als ik alle punten van de therapie als een mantra in mijn hoofd opnoem en me eraan houd. Eigenlijk ben ik de hele dag door bewust bezig met mijn lijf, op een objectieve manier. Voor de mindfulness en meditatiekenners; need I say more?

 

Het is overweldigend om te bemerken dat ik me beter kan voelen. Dat mijn lichaam in een staat kan zijn waarin het zich niet de hele tijd ziek voelt. Ook merk ik dat ikzelf weer ‘wakker’ begin te worden; dromen van een weekendje weg met ons campertje. Met mijn toekomstige hondje (haha) een wandeling maken, exclusief rolstoel! Op mijn nichtje passen. Klusjes voor mijn ouders doen, i.p.v. andersom. Zelf tuinieren! Mijn vriendinnen bezoeken… Ook al is dit misschien nog ver weg, ik heb meer hoop en vertrouwen dan ooit dat dit allemaal weer kan in de toekomst. Wat heb ik er lang op gewacht!

Vandaag merk ik aan mijn lijf dat ik de laatste dagen wat te hard van stapel ben gelopen. Overmoedig noemen ze dat, en ik ben er niet mee onbekend. 😉 Ik neem vandaag de nodige rust, en heb het volste vertrouwen in de toekomst!

p.s. Australië heeft inmiddels de grenzen weer geopend! Dit betekent dat ik mijn plekje op de wachtlijst zou kunnen claimen, en ik ben hier dan ook over in contact met de therapeuten in Australië. Ook al gaat het nu goed, we kunnen niet uitsluiten dat ik de expertise daar nog nodig zal hebben en alsnog naar Australië zou moeten. En wellicht kan ik ook bij David de rest van de programma’s leren en dat ik terug ga naar Engeland en niet naar Australië hoef. Dat is nog niet in te schatten eigenlijk en hangt helemaal af van de voortgang van mijn herstelproces het komende jaar!

Van dip naar losse hip
7 februari 2022

Slechts 2 dagen later maar een wereld van verschil met vorige week. En dus wilde ik jullie direct op de hoogte brengen! Zaterdag was mijn eerste solo-training, en heb ik de oefeningen die ik heb aangeleerd zelf een uurtje gedaan in de gym. Dat ging best goed! Soms iets te goed, want ik herken nog niet zo goed als David wanneer ik mezelf moet corrigeren, en dan dacht ik: zo, onder de knie! Maar in de sessie van vandaag merkte ik ook wel dat er nog veel te leren is. Maar de basis zit er goed in! De laatste week met David is alweer aangebroken. Hierna nog 2 weken zelf trainen, met af en toe een sessie van David om alles op te frissen voordat ik naar huis ga. Maar, dan nu het écht leuke nieuws, zondag merkte ik bij het opstaan dat het beter met me ging. Totaal anders dan de week ervoor. Dus besloten we om een klein wandelingetje te maken in de natuur, op paden waar ik al jaren niet meer kom (want blubber en keien en smal en doornstruiken om doorheen te waden en een hek hier en daar om overheen te klauteren). Het kostte anderhalf uur, 1 uitgebreide pauze en aardig wat pijn in spieren waarvan ik het bestaan niet meer wist, maar ik heb ANDERHALVE KILOMETER gewandeld! En zeker niet als een normaal mens, maar als ik mijn tempo in de gaten houd en mijn houding dan ging het zonder al te grote problemen. Mijn hartslag bleef zelfs super netjes… Het gevoel om met een heldere geest en een lichaam dat niet de grond in gezogen wordt van de uitputting en narigheid was een enorme belevenis voor mij. Mijn ouders en ik zijn vervuld van hoop.

Untitled-1klein
Dieet
5 februari 2022

Vandaag is het dag 4 van mijn dieet, die ik moet volgen tijdens de therapie. Het komt neer op 10 dagen hetzelfde eten; zelfde ontbijt, zelfde tussendoortjes en de lunch en avondmaaltijden zijn ook steeds hetzelfde. Allemaal reuze gezond en om het lichaam te ontlasten van allerlei overbodige input en ongezonds. Ik ben benieuwd of ik me hierdoor beter ga voelen! -Al verschilt het niet zóveel van mijn normale eetpatroon wat betreft gezond-gehalte, wat betreft lekker-gehalte is dit een stuk minder als je mijn moeders kookkunsten gewend bent! 😉
Verder is het allemaal een flinke uitdaging. Zowel mentaal als fysiek merk ik dat het moeilijk is om continue goed bezig te zijn. Het juiste postuur, de tussentijdse oefeningen maar ook de mindset: ik moet het allemaal scherp in de gaten houden zonder krampachtig te worden… Ik had een moeilijke week moet ik bekennen, en ik hoop er nu weer een beetje uit te zijn. Ik ben vandaag voor het eerst zelfstandig een uur wezen trainen, en dat voelde wel goed! Het gaat allemaal met ups & downs, en ik ben nu op de helft van mijn verblijf hier. Ik ga weer hard mijn best doen, en hou jullie op de hoogte!

Het begin
29 januari 2022

Dag allemaal! Hier spreekt Lisa! We krijgen veel interesse vanuit Nederland, vragen over hoe het nu gaat met mij en de therapie. Allereerst wil ik zeggen dat ik dat superlief vind, die betrokkenheid wordt enorm gewaardeerd! We konden dit traject alleen maar aangaan dankzij alle donateurs en iedereen die heeft geholpen met ikhelplisa, en ik heb al die positiviteit en warmte meegenomen in mijn avontuur! En om jullie een beetje op de hoogte te houden, hebben we deze nieuws-pagina gemaakt waar ik probeer kort en bondig wat updates te geven. Met de nadruk op probeer 😉

Ik begin de theorie achter de therapie steeds beter te begrijpen, en per sessie heb ik meer vertrouwen in de therapie. Het is wat ingewikkeld, want ik zou graag meer willen uitleggen aan jullie hoe het werkt en waarom het dan werkt, maar dat voert te ver voor nu, en ik denk dat jullie vooral geïnteresseerd zijn in hoe ik me voel! Dat is in mijn wereld een rekbaar begrip, maar er zijn wel een aantal feiten die leuk zijn om te delen. 

Inmiddels ben ik klaar met week 2 van de therapie. We hebben 9 één op één sessies gehad, waarin ik met David heb gewerkt aan meerdere zogeheten ‘probleemgebieden’ die naar voren kwamen tijdens de oefeningen. De oefeningen (die we op gym-apparaten doen) staan centraal in de behandeling. (Hier is meer te lezen over de behandeling zelf.) De theorie is nogmaals belangrijk om te begrijpen, ik heb alvorens naar Engeland te gaan modules gelezen over de therapie en David legt me veel uit. Maar het beste nieuws tot nu toe is wel dat ik de therapie kan volhouden! Het lijkt in niks op krachttraining of conditietraining (de meeste van jullie weten wel dat ik dat allemaal al heb geprobeerd), en je mag je fysieke grenzen ook zeker niet overschrijden.

De meeste oefeningen doen we maar 3 of 4 keer per sessie, dit gaat dus heel langzaam en het gaat vooral om hoé je het uitvoert en met welke houding. Maar 5 keer per week een uur in een omgeving vol prikkels (de gym) doorbrengen en ook nog wat doen met mijn lijf; dat had ik nooit voor mogelijk gehouden. En nu na 9 sessies kan ik wel zeggen dat het me lukt! Daar ben ik heel blij om, en het zegt ook al wat over het effect van de behandelingen. Verder kan ik al beter staand douchen (wat ik al tijden niet meer deed), en merk ik dat mijn ademhaling ten goede verandert. Dit is wel iets wat nog per dag anders is, maar er zijn al dingetjes merkbaar. We werken hard aan mijn houding en ik merk nu al dat ik makkelijker rechtop kan zitten. Voor mij allemaal zeer betekenisvol!

Het scheelt enorm dat mijn lieve ouders zo goed voor mij zorgen, zo is mijn vader inmiddels erg bedreven in het links-rijden en zorgt mijn moeder elke dag voor een heerlijke gezonde maaltijd. Ook de boodschappen zou ik zeker nog niet zelf kunnen doen. Deze goede zorgen zijn natuurlijk enorm helpend in het vermijden van stress, wat ik zo weinig mogelijk mag ervaren in deze therapie.

David is een enorm bekwame therapeut. Hij past alle oefeningen aan aan hoe mijn zenuwstelsel op die dag reageert, en merkt dingen in mijn lijf eerder op dan ik zelf. De samenwerking is prettig en ik heb elke keer zin in de sessie. Ik ga er wel met een fysiek ziek lijf naar toe, maar na elke sessie voel ik me wat lichter, en merk ik dat ik bijvoorbeeld een stukje kan lopen zonder dat het me moeite kost. (Als ik naar de gym loop vanaf de auto gaat dit gepaard met een hoop POTS-klachten, na de sessie kan ik moeiteloos zelf terug lopen naar de auto.) Dit gaat nog maar om kleine stukjes, maar dit wordt als het goed is steeds langer, en voor mij is het al heel wat.

Het duurt in het meest gunstige geval ongeveer 6 maanden tot een jaar trainen voordat ik echt op een goed basisniveau kan komen, maar misschien is daarna de therapie vervolgen in Australië ook nog nodig. Dus het is een kwestie van een lange adem hebben! Maar, na al die tijd ziek zijn kan ik echt nog wel wat geduld opbrengen!

 

Naar Engeland
17 januari 2022

We hebben goed nieuws om met jullie te delen! Op facebook is Lisa lid van een patiëntengroep met dezelfde aandoening(en) als zij die ook wachten op Neurophysics Therapy, of wensen hier in de toekomst naartoe te gaan. Omdat zij ook met hetzelfde probleem zitten; namelijk een door corona op slot zittend Australië is 1 patiënt zo slim geweest eens rond te mailen. Zo kwam ze achter een pas afgestudeerde Neurophysics therapeut wonende in Japan. Normaal gesproken behandelt deze beginnende therapeut geen complexe ziektes zoals die van Lisa, maar in overleg met Ken en Nickie in Australië hebben ze besloten dit toch te proberen, zodat er een begin gemaakt kan worden met de basis. Deze therapeut, David, is zo ongelooflijk dapper dat hij een visum heeft aangevraagd en gekregen voor de komende jaren om in Engeland Neurophysics Therapy te geven aan onze groep. Dit is geweldig nieuws natuurlijk! Lisa en haar ouders zijn daar zelfs al sinds half januari, voor 6 weken therapie. De kans is groot dat ze alsnog naar Australië moet, maar met de hulp in Engeland legt ze al wel de basis en er komen al goede berichten van de deelnemers die reeds geweest zijn. Gaat het dan voor Lisa eindelijk ook gebeuren? Spannend!