Vraag en antwoord

Lisa krijgt soms wat gekke vragen. Vaak ook terechte vragen, en soms helemaal geen vragen. Op deze pagina heeft Lisa geprobeerd wat mogelijke en veel voorkomende vragen te beantwoorden, over de actie en de behandeling, en om wat meer inzicht te geven in het leven met een chronische ziekte.

 

Hoe is het streefbedrag van de actie opgebouwd?

De schatting van de kosten die we hebben gemaakt is gebaseerd op de kosten van de behandeling, de verblijfskosten, de verzekeringen, het huren van een auto, wat onvoorziene kosten en de vliegtickets naar Australië van mij en van mijn ouders die als begeleiding mee gaan. De vliegtickets (in ieder geval die van mij en 1 van mijn ouders) zullen erg duur worden, omdat ik liggend moet vliegen en maximaal 1 overstap kan maken.

We hebben natuurlijk geen precieze berekening kunnen maken, aangezien de kosten van de vliegtickets nogal variëren, je niet zover in het vooruit een prijsopgave kunt krijgen voor het huren van een auto en we nog niet weten wanneer ik de behandeling kan gaan doen. Bovendien kan corona ervoor zorgen dat alles veel duurder wordt zodra we weer mogen reizen. Hier hebben we allemaal rekening mee proberen te houden.

Dit, en wat andere variabele uitgaven zorgt ervoor dat we nog geen exact bedrag kunnen noemen en dat de 30.000 euro een schatting is.

Kan je wel zo'n lange reis maken?

Een halfuurtje in de trein zit er voor mij al een tijdje niet meer in. In de auto gaat het nog, want dan kan ik half liggen en pauzes nemen waar nodig. Dus inderdaad, dit is een hele goede vraag! Ik zie er dan ook best tegenop, maar ik wil het niet in de weg laten staan om de behandeling te kunnen doen. De reis gaat erg zwaar zijn maar ik heb hele goede tips gekregen van de dames die voor mij gingen; alles in de rolstoel doen, noise-cancelling headphones en ooglap mee, de begeleiders alles laten regelen en zelf geen woord teveel zeggen (of denken), veel drinken, extra medicatie en ORS (wat sporters vaak gebruiken om gehydrateerd te blijven) nemen, liggend vliegen, maximaal 1 overstap maken met óf genoeg tijd ertussen om tot rust te kunnen komen óf weinig tijd zodat je niet lang hoeft te wachten, etc.

Hoe kan het dat zo'n ogenschijnlijk simpele therapie kan helpen bij zo'n complex ziektebeeld?

Dit hebben wij ons ook vaak afgevraagd. Wij snappen nog steeds niet hoe de therapie exáct werkt, maar we hebben wel van een aantal mensen (die net zo ernstig ziek waren als ik) uit eerste hand gehoord dát het werkt. We hebben hier proberen uit te leggen wat de behandeling inhoudt.

We weten sowieso steeds meer over het brein, en hoe deze alles aanstuurt en dus ook dat er foutjes in kunnen sluipen. Een complexe ziekte kan natuurlijk klein ontstaan. Als er steeds meer ontregeld wordt heeft dat weer andere dingen tot gevolg, zo zien we dat ook bij mij. Ik krijg er steeds meer klachten bij, die soms duidelijk een gevolg zijn van een vorige klacht. Het autonome zenuwstelsel, wat aangestuurd wordt vanuit je hersenen, is totaal van slag bij mij. Het aanmaken van te weinig hormonen, het bloed niet op de juiste plaats krijgen, te weinig bloedvolume aanmaken… Het gaat allemaal mis in de hersenen.

Wij weten inmiddels dat NeuroPhysics in Australië zich daar de afgelopen 30 jaar flink in hebben verdiept, in neurowetenschappen en neuroplasticiteit; heel kort gezegd is neuroplasticiteit het vermogen van het brein om zich te herstellen en regenereren. Met neuroplasticiteit wordt zowel de aanmaak van nieuwe hersencellen (neuronen) als de aanmaak van nieuwe verbindingen tussen deze neuronen bedoeld. NeuroPhysics richt zich op het ‘aanleggen van nieuwe hersenpaden’ tijdens de therapie.

Heb je ook veel hulp nodig?

Zeker! Ik heb een huishoudelijke hulp die elke week komt, mijn moeder doet mijn boodschappen en kookt heel vaak, en rijdt me naar alle medische afspraken, mijn vader/broers doen alle zware klussen in en om huis, mijn moeder helpt mij regelmatig met dagelijkse dingen en zorgt vaak voor me als het heel slecht gaat, en ik gebruik een douchekruk, gehandicaptenparkeerkaart en rolstoel met aandrijving; elektrisch of in mensenvorm 😉

Is het erfelijk wat je hebt?

Dit weten ze nog niet zeker. Wel zien ze dat het vaker in 1 familie voorkomt, dus die verdenking is er zeker. Zelf heb ik ook een oudtante die naar eigen zeggen een ‘kasplantje’ was, een tante die ook erg ziek is geweest door een leverinfectie, een nicht die veel vermoeid is, en een achternicht* die dezelfde ziektes heeft als ik.

*Zij, Sanne, ken ik nu een paar jaar, en het was vanaf het begin één groot feest der herkenning. We vielen van de ene verbazing in de andere over onze overeenkomsten, want we wisten niet eens van elkaars bestaan af, tot een paar jaar terug dus. Ze is voor mij één van mijn beste vriendinnen, en we hebben veel steun aan elkaar. En een hele hoop lol! We kunnen helaas niet zo makkelijk bij elkaar op bezoek gaan -al is het ons al 2 keer gelukt!- maar we hebben veel appcontact. Lang leve de moderne technologie!

Kan iedereen zomaar zo ziek worden?

ME/CVS Stichting Nederland: “ME/CVS kan iedereen raken: kinderen, jongeren en volwassenen in alle leeftijdsgroepen. De gevolgen van de ziekte zijn groot. Dat geldt niet alleen voor mensen met ME/CVS zelf, maar ook voor hun omgeving (partner, ouders, eventuele kinderen, etc.).

Ook kinderen en jongeren kunnen dus ME/CVS krijgen. Men schat dat 3-10% van de ME/CVS-patiënten jonger is dan 19 jaar. Dit zou neerkomen op 1.326 tot 13.090 (zeer) jonge ME/CVS-patiënten in Nederland.”

Er zijn veel gevallen bekend van patiënten die van de één op de andere dag enorm ziek waren, alsof ze een heel zware griep hadden. Sommige symptomen verdwenen weer, maar er bleven ook een hoop achter. Of na een infectie, ziekte van Pfeiffer, etc. wordt ook gezien dat ME ‘getriggerd’ kan worden. En helaas, nu zien we dit ook gebeuren met duizenden mensen met long-covid.

Wat heb je er zelf aan gedaan?

Een hele hoop! Bij de lijst hieronder komen ook nog steeds nieuwe dingen bij, ik probeer ook nu met de beperkte energie die ik nog heb er alles aan te doen om mijn klachten te verminderen. Mijn moeder is zo lief mij naar deze therapieën te rijden, zoals fysiotherapie. Maar dat ik niet opgeef zal uit deze lijst wel duidelijk zijn! 😉

  • Diverse medicatie
  • Tientallen NaCl-infusen
  • Steunkousen
  • Buikband
  • Slaaponderzoek
  • Cognitieve gedragstherapie
  • Vitamine B12 injecties
  • Supplementen
  • Vermoeidheids-centrum jaartraject
  • Atlas correctie
  • Selderij sapkuur
  • Tense-elektrostimulatie
  • Manuele therapie
  • Buteyko adem-therapie
  • Hardlopen met trainer
  • Yoga
  • Bioresonantie
  • Chiropractor
  • NES-scan
  • Homeopathie
  • Chakra- therapie
  • ‘Omdenken’
  • Holistic coaching
  • Massages
  • Cranio sacrale therapie
  • Reiki
  • Meditatiekamp
  • Strikte diëten
  • Hoge water- en zoutinname
  • PRF behandeling
  • Chinese kruiden
  • Orthomoleculair dieet
  • Fysiotherapie
  • EMDR
  • Graduele oefentherapie
  • Acupunctuur
  • Bowen therapie
  • Shiatsu
  • MED-X Core-stability
  • Ontspannings-therapie
  • Mindfulness
  • Ergotherapie
  • Wietolie
  • Daith piercing
  • Geaard slapen
  • Neurofeedback
  • Cefaly-elektrostimulatie
  • Ontgiften
  • Vele fysieke onderzoeken
  • En meer!

Heb je zelf wel geprobeerd te sporten?

Jazeker! Zoals je in de gigantische opsomming in het antwoord op de vorige vraag kunt lezen heb ik diverse sporten beoefend. Helaas heeft dit bij mij of geen effect gehad, of zelfs een averechts effect.

Heb je echt al die medicijnen nodig?

Helaas wel. Ik ben er zelf ook niet zo blij mee dat het nodig is, maar het effect wat ze hebben is onmisbaar. Zonder Mestinon zou ik nog steeds elke keer bij het opstaan sterretjes zien, en is het soms tientallen seconden zwart voor de ogen. Ik wist op een gegeven moment mijn weg wel in huis, dus liep dan wat zwalkend langs de muren naar het toilet. Of zonder de Gutron was ik nog steeds aan bed gekluisterd geweest. De LDN zorgt voor betere nachten en werkt pijnstillend, en de anti-histamine pillen neemt ondraaglijke jeukaanvallen weg. Zo zijn er nog een aantal grote helpers. Ik ben verder bezig met een zo ontgiftend mogelijk dieet, ik eet nauwelijks suiker, neem geen alcohol, en zorg met supplementen dat tekorten worden aangevuld.

Dit alles gebeurt natuurlijk onder strikt toezicht van mijn arts, en het is vaak een kwestie van uitproberen omdat er nog geen eenduidige behandelmethode bestaat voor ME/POTS die écht werkt, en omdat iedere ME- en POTS patiënt anders reageert op medicatie.

Maar het staat buiten kijf dat ik enorm blij zou zijn als ik na Australië met deze (chemische) middelen kan stoppen! Het blijft natuurlijk symptoombestrijding en pakt het onderliggende probleem niet aan. We denken dat ze dat bij NeuroPhysics wel voor me kunnen doen.

Verveel je je niet heel erg?

Verveling is een moeilijk begrip. Volgens wikipedia treedt verveling op als alle dingen die leuk en interessant zijn om te doen niet kunnen of niet mogen, en men toch geen zin heeft om niets te doen. Dit is in principe precies goed omschreven. Alles wat ik met mijn geest wil doen, kan niet. Maar als je lijf pijn heeft, of al uitgeput is, dan is er tegelijkertijd weinig waar je nog zin in hebt.

Vergelijk het maar eens met een zware griep die je ooit had. Verveel je je dan, of is het meer je fysieke ellende uitzitten, zorgen dat je het warm genoeg hebt, met moeite wat eten en voor jezelf zorgen, maar verder moet je nergens aan denken te ondernemen? En de verveling die komt dan op die dagen dat je te ziek bent te gaan werken maar genoeg aan de beterende hand om niet de hele dag in bed te liggen, en dat je het ziek-zijn wat zat begint te worden… Toch? Zo is dat met mij ook! Alleen zijn er maar weinig dagen dat ik fit genoeg ben iets te ondernemen. Maar dat wil dan niet zeggen dat ik niet enorm verlang naar weer verlangen naar dingen. En die dan te kunnen uitvoeren!

Wat vind je het moeilijkst aan ziek zijn?

Dit is een vraag met vele antwoorden. Ten eerste natuurlijk het ziek voelen an sich, het fysiek uitgeput zijn, de nare lichamelijke klachten. De ene dag vind ik de saaiheid van de dagen het moeilijkst. De andere dag de onvoorspelbaarheid ervan en een uur later de voorspelbaarheid ervan. Ja, dat klinkt tegenstrijdig, maar het is even grillig als geschikt voor sleur. Soms vind ik het verdriet lastig te dragen, het voelt als een soort levende rouw, je rouwt om jaren waarin je meer had willen doen en bereiken, en je rouwt om alle leuke dingen die je mist (en nog gaat missen). Je altijd katerig voelen zonder de leuke feestjes gaat ook vervelen. Een andere keer mis ik mijn vrienden en familie zo erg, en wat is het confronterend te beseffen dat mijn vriendschappen en relaties met mijn dierbaren zó belangrijk voor mij zijn dat het erg kwetsbaar is. Als er één wegvalt, heeft dit nu een grotere impact op mij dan toen ik nog gezond was en nog veel andere dingen had in het leven. Niet de vrijheid hebben je eigen keuzes te maken vind ik ook heel erg. Kinderen, een hond of een hobby nemen? Het kan niet, en alles wordt voor mij bepaald. En wat niet mag ontbreken; het is pijnlijk dat je ziekte anderen ook zoveel verdriet doet. Want een ziekte hebben die ernstig is, maak je niet alleen mee. Ik heb moeten wennen aan de pijn te zien bij mijn dierbaren, maar het drong op een gegeven moment tot me door dat het alleen maar logisch is. Die pijn mag er ook zijn en is onvermijdelijk.

Dit is dus een lang antwoord, want er steekt niet echt iets bovenuit. Er zijn veel lastige aspecten! Dat (keurings)artsen nog steeds ontkennen dat ik echt ziek ben, en dat ik 4 jaar lang en tot in de rechtbank tegen het UWV moest vechten (“mevrouw moet niet elke keer met dezelfde klachten aankomen hoor”) voor een uitkering is ongelooflijk frustrerend en kwetsend. Dat je moet ‘boeten’ voor leuke dingen, als die leuke dingen al lukken, dat vind ik ook enorm moeilijk. En waar ik nog steeds mee worstel is: het bewaken van grenzen (zie ook de vraag hieronder). Of het anticiperen op je omgeving. Daarmee bedoel ik, de mensen die zich ongemakkelijk voelen rond je ziekte. Ik heb het wel meegemaakt dat mensen niet meer durven vertellen waar ze mee zitten, omdat ze denken dat hun leed in het niet valt bij de mijne. Dit is erg lastig voor mij, want ik wil er ook graag voor de ander zijn, en leed is leed. Iedereen heeft een ander referentiekader, als ik gezond zou zijn zou ik ook weer ‘normale-mensen-problemen’ hebben. Dat referentiekader is echter nu enorm verschillend met dat van mijn vrienden en familie. Gelukkig zijn er zat mensen die het zich proberen in te denken hoe dit leven is, maar ik merk nog zo vaak dat mensen de omvang niet bevatten. En hoe zouden ze dat ook moeten kunnen. Je weet vaak pas hoe iets is als je in diegene zijn/haar schoenen staat: en dat kan nooit.

Hoe weet je waar je grens ligt?

Grenzen bewaken is een belangrijk maar moeilijk begrip bij ME. Als je namelijk te lang over je grenzen (die ik straks nader probeer te omschrijven) gaat, raak je niet alleen in de zogeheten PEM (post exertional malaise; wat zoveel betekent als meer ziek na inspanning) maar kan je je lijf ook schade hebben toegebracht. Als je een lichaam met ME namelijk vraagt te doen wat ie niet kan, worden er meer ‘reserves’ opgebruikt dan dat het de tijd heeft gehad die aan te vullen. Oftewel; herstellen. En omdat dat herstellen nou juist zo lang duurt, áls het al gebeurt, is het oppassen geblazen.

Zelf heb ik de grootste moeite met grenzen. Mijn geest is nog altijd de ambitieuze enthousiasteling -en toegegeven, perfectionistisch en vol drang iets in 1 keer af te krijgen. En dat is een probleem als je elk kwartier van de dag nauwkeurig moet inplannen; je lijf is de baas.

Bijvoorbeeld bij deze website. Ook al heb ik veel hulp gekregen erbij, ik moest toch wat teksten schrijven. Mijn geest vindt het echt geweldig om weer eens wat te doen te hebben, maar mijn lijf heeft er de capaciteit niet voor. Mijn geest neemt op zulke momenten vaak de boel over in haar enthousiasme, en soms heb je het ook niet in de gaten dat je al te ver bent gegaan. Mijn lijf maakt namelijk (hard genoeg aangespoord door de geest) stofjes aan -wat voelt als adrenaline- zodat ik nog even door kan gaan. Maar ik geloof niet dat mijn lichaam het onderscheid nog maakt tussen een stukje schrijven voor de site wat af moét of achterna gezeten worden door een beer. Mijn lichaam zit in de vecht/vlucht-reactie.

NeuroPhysics speelt onder andere in op die reactie die mijn lijf eigenlijk continue ervaart. Het brein heeft de ‘paadjes’ vluchten/vechten er goed ingesleten en er moeten weer andere paadjes gelegd worden. Ik kan nog zo vaak tegen mezelf zeggen dat er geen gevaar is, en dat zo’n heftige reactie onnodig is, maar mijn lichaam heeft in de loop der jaren zoveel te verduren gehad dat het een overlevingsstrategie gecreëerd heeft om nog enigszins te functioneren. Dat functioneren gaat elk jaar achteruit merk ik. Mijn lijf voelt in de meest letterlijke zin uitgeput.

Je hebt kunnen en kunnen. Oh ja, helder Lisa. Ik pak de ‘lepeltheorie’ er wel eens bij om het uit te leggen, als je meer inzicht wil hierin zie hier. Door het schrijven voor ikhelplisa heb ik andere belangrijke dingen nóg langer uit moeten stellen dan normaal al het geval is. Ik stel dus een prioriteit voor iets wat vast niet leuk is om te horen als vriend of vriendin, dat het schrijven van een stukje weken lang voorgaat op het ontmoeten van je pasgeboren baby of dat zelfs even bellen niet lukt. De prioriteiten die ik moet stellen zijn dan ook zeker niet op basis van hoe ik het zou wíllen.

Zoals de bedenkster van de lepeltheorie ook al zei; voor een gezond persoon gaat opstaan, douchen, aankleden en je ontbijt maken en opeten als vanzelf. Voor mij zijn dit tientallen taakjes ineen die ik zorgvuldig moet afwegen op slechte dagen en allesbehalve vanzelfsprekend zijn.

Er is nog zoveel over te vertellen maar ik vind het beantwoorden van deze vraag ontzettend moeilijk. Ik weet van mezelf dat ik nog steeds niet goed op mijn grenzen let, en elke keer weet ik dat de boete volgt. Het zijn dan geen grote dingen, want daar heb je überhaupt geen zin in als je je zo slecht voelt. Maar het gaat dan over wat langer telefoneren met die vriendin of wat langer schrijven voor deze website… 😉

Heb je een hekel aan je lichaam?

Zeker niet! Ik weet dat mijn lijf keihard werkt om er het beste van te maken! Er gaat hier en daar wel wat mis, maar dit is niemands schuld. En de schuld geven aan een lichaam is ook een beetje gek, toch? Maar, dat zeg ik nu heel stoer, op een dag dat het me lukt wat te schrijven voor deze website. Als ik met een aanval op bed lig en ik kan weinig verdragen, en zelfs het gevoel in mijn lichaam te zijn wordt me teveel, dan sta ik geen slingers voor mijn lijf op te hangen hoor. 😉 Wat ik wel doe is er mild voor zijn, en mezelf goed (laten) verzorgen. En wat een mazzel heb ik dat ik die mensen om me heen heb die dit met liefde voor me doen…

Ben je eenzaam?

Het IS een eenzaam leven, als je chronisch ziek bent. Puur omdat het zo anders is dan de levens van andere mensen. Doordat ik contact heb met mijn achternichtje en inmiddels goede vriendin Sanne (die dezelfde ziektes heeft als ik) is het alleen-zijn in de ziekte an sich verdreven. We snappen elkaar volledig. Dat is een groot geluk! En buiten dat kan ik met trots zeggen dat ik een paar hele goede vrienden heb overgehouden. Ze zijn niet allemaal gebleven, het zal ook wel niet meevallen, een zieke vriendin hebben die eigenlijk nooit kan afspreken. Natuurlijk verwateren een hoop contacten ook gewoon, zoals bij iedereen. Maar degene die nu nog in mijn leven zijn: wat een geweldige mensen zijn dat. Ook al zien ze me nauwelijks, het appcontact en elkaar sporadisch zien is genoeg voor ze en ik voel me door deze mensen nooit in de steek gelaten.

Mijn vriendin Maaike kwam bijvoorbeeld langs in de tijd dat het erg slecht ging om mijn afwas te doen, en zelfs massages te geven om mijn zere lijf wat verlichting te brengen. (Dit moest dan in stilte, want erbij een gesprek voeren ging niet.) Dit zal ik nooit vergeten. En nu helpt ze me met deze actie, samen met lieve Remco, de man van een dierbare vriendin, en natuurlijk mijn lieve familie. Ook de vrienden die ik niet dagelijks spreek zijn van onschatbare waarde. En last but not least; ik heb enorme mazzel met de familie die ik heb. Wat een steun, begrip en hulp krijg ik van ze. De liefde van deze mensen zorgt dat ik dit leven aan kan. Ook al mis ik sommige mensen uit het verleden best wel, en zou ik sommige heel graag weer eens zien, ik ben niet alleen overgebleven. Ik heb al vroeg geleerd in het leven wat belangrijk is, en dat is toch echt de kwaliteit van je relaties, en het houden van elkaar. Door hen kan ik zeggen dat ik niet eenzaam ben. Daarbij vind ik mezelf ook prima gezelschap, en is het besef dat er mensen zijn die zoveel om me geven genoeg om me niet eenzaam te voelen, zelfs terwijl ik zo vaak alleen ben. Zoals mijn idool psychotherapeut Dirk de Wachter zo mooi zegt: ware liefde toont zich in de lastigheid..!

Maar je ziet er zo gezond uit?

Nou, bedankt! En dat scheelt weer. Maar klopt, het is vaak niet aan me te zien hoe ik me voel. Niet onbelangrijk: als je me ziet heb ik kennelijk een goede dag! Niemand komt me tegen als ik me op mijn slechtst voel en op de bank lig natuurlijk.

Maar je bént toch niet je ziekte?

Ik denk dat dit een opmerking is van mensen die wat ongemakkelijk van andermans ongemak worden. Of ze willen graag iets positiefs zeggen, want dat wordt ons in deze maatschappij geleerd. We staan niet te lang stil bij moeilijke zaken, en er moet gekeken worden naar de positieve dingen!

Alleen het leven is niet alleen positief, en zonder zielig over te willen komen is het erg lastig jezelf nog te zijn als je erg ziek bent. Het helpt ook niet mee dat ik het grootste deel van de tijd kwijt ben aan de ziekte, het kost een hoop geld en tijd; alles moet je plannen, en een nieuwe therapie of diëten neemt al mijn energie. Verzekeringen, vergoedingen en hulp(middelen) rond krijgen, etc. is een hoop gedoe.

Toen ik 10 jaar geleden nog 2 dagen vrijwilligerswerk kon doen, stukjes kon hardlopen, eens per maand op stap kon met vrienden en mijn eigen huishouden kon doen, noemde ik mijn ziekte niet eens een ziekte. Ik had een leven die op een lagere versnelling draaide dan die van mijn leeftijdsgenoten, maar de intensiteit en kwaliteit ervan was ruimschoots voldoende voor een gelukkig bestaan. Het overheerste niet, en de ziekte heb ik lang genegeerd. Pas als de ziekte zo erg wordt dat alles wat ik net noemde niet meer kan, en je krijgt hartkloppingen als je te hard lacht (of huilt), dan is het niet overdreven gezegd dat het leven in teken staat van je ziekte. Natuurlijk niet alleen maar! Er is bijvoorbeeld ook liefde, genieten van kleine dingen (ik bedoel, geef toe, hoe lekker is een vers verschoond bed?), hoop en zoveel meer. Maar, ik moet wel alles aanpassen aan het tempo van mijn lijf.

Moet je niet gewoon accepteren dat je ziek bent?

Ik heb affiniteit met het boeddhisme. En in het boeddhisme leer je accepteren wat er is, ervan uitgaande dat verlangen naar meer of anders alleen maar kan leiden tot teleurstelling en ontevredenheid. Ik heb dan ook vele uren op een meditatiebankje doorgebracht.

Maar er is al teleurstelling en ontevredenheid in het geval van een chronische ziekte. En als je op het punt bent beland dat levenskwaliteit een luxe is, kan je je daar niet zo gemakkelijk bij neerleggen. Eerst accepteerde ik het prima, tot het zo slecht ging dat ik overal afscheid van moest nemen.

Mensen verwachten dat een moeilijke situatie, zoals een ziekte, beter wordt. Dat er een stijgende lijn in zit, of dat het een bepaalde afloop of een bepaald verloop heeft. Een ziekte die maar blijft duren en met stapjes erger wordt is raar, en bij oppervlakkige contacten merk ik snel dat mensen hopen dat ik het dan op zijn minst heb geaccepteerd, en dat zal toch ook wel na al die jaren? Maar iets wat zo abnormaal is als altijd ziek zijn wordt nooit normaal.

Ik accepteer elke dag zoals die komt en voeg me naar de omstandigheden, maar wél in afwachting van beter. Als ik niet was blijven zoeken was ik nog steeds bed gebonden geweest, had ik niet mijn artsen gevonden, niet de medicatie die mijn symptomen verlichten gekregen. Een mens in een uitzichtloze situatie heeft hoop nodig. Die hoop zorgt er ook weer voor dat je de dag van vandaag weer beter kan dragen.

Sinds ik weet dat ik op de wachtlijst sta voor de therapie in Australië heb ik weer échte, concrete hoop. Ik denk ineens weer aan wandelen, vrienden over de vloer, uitjes met familie, naar een feestje, zelf mijn boodschappen doen, op mijn nichtje passen en misschien zelfs weer werken. Hmm…. ik zou best natuurgids willen worden!

Maar ik zag je laatst in de intratuin?

Wat leuk! Dat betekent dat ik toen een goede dag had. Je ziet dan niks aan mij (tenzij ik in de rolstoel zit) en ik heb ogenschijnlijk geen moeite met de dingen. Ik heb op dat moment waarschijnlijk wel een te hoge hartslag, ben duizelig en erg vermoeid, en kan de dagen erna ervoor uittrekken om ervan bij te komen. In de zomer heb ik meer goede dagen dan in de winter, en soms heb ik een paar goede dagen achter elkaar.

Waarom hoorde je vroeger nooit van ME?

Deze vraag impliceert dat ME een modeziekte is, een hype. Het tegendeel is waar, ME wordt al langer erkend en bestudeerd. Helaas hebben een hoop psychologen en artsen er grote moeite mee de ziekte als biomedische ziekte te erkennen, alsof ze het te moeilijk vinden gewoon toe te geven dat ze niet weten hoe ze het kunnen oplossen. Deze groep heeft flink veel roet in het eten gegooid op de weg naar erkenning, en daarmee recht op biomedisch onderzoek. Hieronder een aantal citaten over hoe men er vroeger tegenaan keek:

ME/cvs vereniging: “De Wereld Gezondheidsorganisatie heeft ME in 1969 opgenomen in de Internationale Classificatie van Ziekten. In de ICD-10 staat ME als enige aandoening vermeld onder G93.3. Dat is de code voor ‘overige hersenziekten: postviraal vermoeidheidssyndroom, Myalgische encefalomyelitis’. CVS staat in de alfabetische lijst van termen en verwijst daar naar deze code, evenals enkele synoniemen voor ME en een aantal namen voor locale uitbraken van de ziekte.” 

ME vereniging: “Tot 1954 werd ME beschouwd als een vorm van polio (Wickman 1905: ‘superior polio’, naar de locatie van het hersenletsel). Met de inperking van de definitie van polio tot gevallen met (langdurige) verlamming werd een zelfstandige aanduiding noodzakelijk. In vergelijking tot paralytische polio zijn bij ME de hersenfunctiestoornissen dominant (Hyde, 2020). De naam ME (Acheson 1956) geeft correct aan dat het gaat om ontstekingen (-itis) in hersenen (encefalos) en ruggenmerg (myel), gepaard aan spierpijn (myalgie).

Aanvankelijk was ME alleen bekend van polio-uitbraken. Later bleek dat ook andere enterovirussen de ziekte kunnen veroorzaken. De ziekte komt overal in de bevolking voor.”

 

Is psychologische hulp ook belangrijk?

Absoluut! (Voor wie niet? ;)) Ik heb regelmatig sessies gehad bij een psycholoog. Maar dan wel een psycholoog die mijn ziekte erkent en serieus neemt, en me bijvoorbeeld niet over mijn grenzen laat gaan. Leven met een ziekte voor jaren achtereen is mentaal erg zwaar, en ik heb het geluk dat ik geen aanleg heb voor somberte of depressie. Maar zelfs dan is het een hele kluif om alle aspecten die komen kijken bij een chronische ziekte het hoofd te bieden, en ik heb dan ook zeker buien van somberte. Psychologische hulp kan je helpen met dingen te leren omgaan, tot zover mogelijk. 

Helaas is het een lange tijd het enige advies geweest (en vaak nog steeds) om cognitieve gedragstherapie te geven bij ME/cvs en graduele oefentherapie. Kortom: de patiënt  is misschien wel ziek geweest, maar nu niet meer, dat dénk je alleen maar. Je moet dus leren deze ‘gedachten’ te bannen, en met fysieke oefeningen je conditie op te bouwen. Veel ME patiënten zijn hierdoor achteruit gegaan, en ook bij mij maakte deze therapie alles erger. Het onderzoek, waarop dit advies is gebaseerd, rammelt aan alle kanten. En nóg zijn er artsen en psychologen (en ook gynaecologen trouwens- terwijl ik denk, dude, ga doen waarvoor je hebt gestudeerd) die vast blijven houden aan deze absurde, mensonterende ontkenning van ziek-zijn.

Je hebt toch al eens een doneeractie gehouden?

Dat klopt! Ik heb vorig jaar een doneeractie opgezet voor de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. Ik heb er jaren over gedaan voordat het af was, en met behulp van mijn broertje hebben we een kleine documentaire gemaakt, over ME en arbeidsongeschiktheid en het UWV. Hier kun je de actie vinden en hier vind je de docu. Deze actie is natuurlijk helemaal voor de stichting, en ikhelplisa is specifiek opgericht voor mijn behandeling in Australië.

Hoe kan ik het beste omgaan met iemand die chronisch ziek is?

Vraag het desnoods aan diegene, dat kan persoonlijk zijn. Vraag gerust alles wat je wilt aan hem/haar. Trek het je niet persoonlijk aan als hij/zij weinig of niet kan afspreken, maar probeer een manier te vinden die voor jullie beide werkt. Probeer over dingen die moeilijk voelen te praten. Verdwijn niet zomaar uit diens leven zonder uitleg, ziek-zijn maakt je op genoeg fronten al onzeker.

Natuurlijk realiseer ik me dat ieder persoon anders is, dus iedere zieke ook. Ik hoor gelukkig vaak van mijn omgeving dat ik optimistisch ben en een vrolijk karakter heb, en er voor ze ben als ze me nodig hebben. Dit maakt het aanhouden van een vriendschap natuurlijk makkelijker, want ik snap dat ze me snel genoeg zat zijn als ik alleen maar klaag over mijn ellendige kwalen. Geef wel de ruimte om het hierover te hebben, niet alles hoeft met een positivo-sausje te worden overgoten. Er is genoeg om over te lachen; als iemand merkt dat er ruimte is voor diens pijn, dan komt er automatisch meer ruimte voor vrolijkheid. Echt iemand zien, in mooie maar ook moeilijke dingen, is namelijk het mooiste wat je kan doen voor iemand.

Van wat voor dag droom je als je weer beter zou zijn?

Oke, dan schets ik een compleet plaatje hoor!

We zitten met zijn allen in mijn tuin. Ik heb vanmorgen het gras nog even gemaaid en wat sfeerlampjes opgehangen. Daarna heb ik mijn inmiddels oude paardje een borstelbeurt gegeven en wandel ik een uur met mijn kersverse huisgenoot, zo fijn eindelijk een hond te hebben! Ik heb vanmiddag veel lekkere hapjes in huis gehaald, ik mag tenslotte alles weer eten. En drinken, ik kan weer tegen bier! Nou ja, een paar toch zeker? Er knappert een vuurtje en er zitten een paar mensen omheen. Het nummer Ndeleng Ndeleng van Orchestra Baobab staat op, en ik probeer er salsa op te dansen met mijn schoonzussen. We moeten hard lachen, want het lukt voor geen meter. Ik zie mijn nichtje ouwehoeren met mijn broers bij de hangmat onder de druif en mijn ouders kletsen met mijn vrienden, die er allemaal zijn (hun kinderen achter de honden aan rennend). Ze lachen breed, en verbazen zich er nog steeds over dat ik zoveel prikkels aankan. Twee van mijn lieve vriendinnen drinken vreemd uitziende cocktails en scheppen nog wat op van het heerlijke feestmaal. Mijn moeder heeft weer wat heerlijks op tafel gezet, net zoals vroeger, alleen nu mét mijn hulp! Als het donker wordt doen we de kaarsjes en tuinlampjes aan en verzamelen we ons rond het vuur. We proberen er van alles boven te roosteren, wat mislukt. We kletsen over wat was en wat nu is, en het grote contrast ertussen. Maar we praten ook over gewone zaken, o zo zalig gewoon! Mijn moeder komt naast me zitten en slaat een arm om me heen, het is ouderwets gezellig. Zodra Green Onions van Booker T. & the MG’s over de boxen klinkt springt mijn vader uit zijn stoel en pakt mijn hand, het volume gaat omhoog en binnen een mum van tijd staat bijna iedereen te dansen. De rest klapt mee op het ritme en mijn ooms doen bewonderenswaardige boogie-moves. Ik bekijk dit groepje leuke mensen… en ik realiseer me dat we vooral onze zegeningen aan het tellen zijn.