Wij over Lisa

Maaike over Lisa

Toen ik mijn (inmiddels) ‘Bestie’ leerde kennen zo’n 13 jaar geleden, hield ze net als ik van dansen op live-muziek en door de stad struinen. We kletsten toen al veel over alles wat ons bezig hield, bijvoorbeeld tijdens een wandeling. Haar pret-oogjes die ik nu af en toe terug zie, waren toen normaal, want ze genoot enorm van het leven. Daarom vond ik het leuk om met haar op te trekken.

Inmiddels kunnen we niks meer ondernemen samen maar ik vind het nog steeds fijn om tijd met haar door te brengen. Gelukkig is het ook heel gezellig om een film te kijken samen. Want soms is dat het enige waar Lisa nog puf voor heeft, áls dat al lukt. Via de telefoon vertellen we elkaar hoe het gaat en inmiddels is het contact onmisbaar voor mij geworden vanwege Lisa haar optimisme en relativeringsvermogen. Haar humor is vooral belangrijk voor mij.

Ouders over Lisa

Wij zijn de trotse ouders van Lisa.

Na een gezonde start ga je als ouder verwachtingsvol een toekomst tegemoet met je kind. Alles leek immers dik in orde. Dat bleek tot in de puberteit realistisch: Lisa was een vrolijk en levenslustig meisje met belangstelling voor alles om haar heen. Helaas veranderde haar gezondheid rond haar 14e. Verschillende klachten dienden zich aan, waarvan vermoeidheid (lees: uitputting) de grootste was. Verschillende huisartsen bezocht, maar die konden niets vinden, dus ben je gezond. Op ons aandringen naar diverse specialisten doorverwezen, maar zonder resultaat.

Op alle fronten merkten wij echter dat haar gezondheid wel degelijk achteruit ging. Zelf fietsen naar school was vaak al een opgave. Regelmatig moesten we haar ophalen omdat ze zo beroerd was. Onverklaarbare pijnklachten. Het staan in een rij in de supermarkt niet kunnen volhouden. Op vakanties werden de wandelingen steeds korter. En we zagen met lede ogen aan dat onze ambitieuze Lisa slechts met moeite haar opleiding kon volbrengen. Met de energie die nog restte richtte ze een bedrijfje op, maar de website hiervan moest na een jaar al weer uit de lucht. Het lukte niet meer om opdrachten uit te voeren.

Wij ondersteunen haar waar we kunnen, maar het laat zich raden dat het voor ons als ouders een groot verdriet is. Aanzien dat je dochter al haar toekomstdromen stuk voor stuk moet inleveren en ook nog vaak met pijn de dag moet zien door te komen. We kijken met bewondering naar haar doorzettingsvermogen om dit alles het hoofd te bieden, en naar haar niet aflatende optimisme. Ze blijft zich ook verwonderen over de prachtige bloemen in de tuin met die hommel, of kijk! Er zitten mussen in het vogelbadje!

Als ouder sta je machteloos aan de zijlijn, omdat alles wat tot nu toe is geprobeerd niet het gewenste effect blijkt te hebben. De gezondheidsraad heeft eindelijk erkend dat ME een invaliderende ziekte is die onderzoek verdiend, maar de resultaten hiervan kunnen nog jaren op zich laten wachten.

Nu er al een aantal ME-patiënten goed tot zeer goed geholpen is door de Australische aanpak, vlamt de hoop weer op. We hopen dan ook vurig dat deze doneeractie het mogelijk maakt voor Lisa om daadwerkelijk daar naar toe te gaan en misschien haar gezondheid terug te krijgen.

En hoe mooi zou het zijn als we met ons gezin weer eens een dagje onbezorgd samen zouden kunnen zijn. Een moeder-dochter uitje plannen, of een ouderwetse spelletjesavond. Groter hoeven dromen niet te zijn!